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“抽動穢語綜合征”都被拿來罵人了,能別這么叫我嗎?

《嗝嗝老師》10月12日全國上映,還是印度電影的熟悉配方:殘酷的現實、勵志的故事。瑞氏癥不是主角面對的唯一挑戰,它甚至不是最突出的那一個。影片將妥瑞氏癥、教育資源分配、貧民窟等多個問題糅合在一起,不僅保持了高流暢度,還透露出一個信息:生活從來不是只有一個主要困難,不是打了大BOSS就能永遠快樂的通關游戲。有些東西,比如妥瑞氏癥,也許要帶著它前行,還得繼續打別的怪。正所謂,見招拆招才重要,敢愛就不要跑。

拿到了教育學學士學位,又考取了理學碩士,奈娜終于可以向夢想進發了!一心想當老師的她,能力強氣質好,既有教學熱情又親和力滿滿。

她參加了一場又一場面試,5年過去了,被被18所學校拒絕無數次,光是被自己畢業的母校就拒絕了足足5次。

面試官總是會說:你履歷很漂亮,我也相信你能當個好老師,但是你不適合當老師……

這就是在電影《嗝嗝老師》開頭,女主人公奈娜所面臨的處境。

被屢屢拒絕的原因呢?

她坐在面試官面前,時不時大聲“哇!哇!”地叫,頭部向一邊局促地抽動,還會用手腕用力敲喉嚨,發出奇怪的聲音。隨著面試官投來異樣的眼光,氣氛尷尬緊張起來,奈娜的“小動作”倒更多起來……

她是一名妥瑞氏癥患者

學我的人可以隨時停下來,而我,卻不能說停就停

妥瑞氏癥(Tourette Syndrome,TS),中文名叫抽動穢語綜合征,主要癥狀是不受控制的抽搐和痙攣。這種抽搐可以是身體上的,也可以是語言上的(比如突然出怪聲)。這些抽搐和痙攣可以統稱為tic。

妥瑞氏癥全球患病率約每一萬人中有五到十人,1990年的報告更高達1/200。在美國5-17歲的孩童有此癥狀大約是0.6%,在中國臺灣則是0.56 %,幾乎每兩百人中就有一名妥瑞氏患者。

其實,“抽動穢語綜合征”這個名稱本身,并不是十分恰當。“穢語癥”只是諸多伴隨癥狀的一種,并非所有妥瑞氏患者都有穢語表現。即使真的伴隨出現穢語癥,也并非是真的口出穢言罵人或者詛咒,而只是tic之一。將穢語單拎出來放在名稱中,實際上使得病名本身帶有了不必要的負面意味。

多數情況下,tic是從頭、臉部肌肉開始,比如眨眼睛、裝鬼臉、噘嘴、搖頭晃腦;之后再轉變到其他部位和聲音,像是清喉嚨、咳嗽、擤鼻涕、吐口水、發出尖叫聲、重復一些話語等。妥瑞氏癥的確診較為復雜,有一條較為基本的診斷是tics一天中出現數次,且持續一年以上。

妥瑞氏患者的體驗中,最高亮的詞就是尷尬尷尬尷尬

尷尬的經歷人人有:所有人都安安靜靜,突然,你的書散落一地,稀里嘩啦的,惹得大家紛紛回頭;會議上,老板正在嚴肅地講解PPT,大家都在屏息靜聽,突然,你一個響屁沒憋住……

在本該安靜的場合,尷尬劃破長空,被他人的“公德”雷達捕捉,目光齊刷刷射過來,你躲都躲不開。

而這,就是奈娜這樣的妥瑞氏患者的日常。

更令人心疼的是,妥瑞氏癥往往是兒童或青少年時期開始顯露病癥,也就是說,患者往往從小就遭受著灼灼目光。而且患者往往會因為外界壓力加重癥狀,當感到局促、尷尬與不安的時候,他們也許反而更加停不下來。

根本不受控制又常常停不下來的tics,使妥瑞氏患者不僅會被嘲笑、模仿、排擠,甚至還會惹惱別人,受到“愛惡作劇”、“想出風頭”、“到處惹事”的指責。這些不快不僅來自同輩,還有可能來自一些對病癥不敏感的家長老師。影片中的奈娜,小時候就曾因為在課堂上不停叫“哇!”,而被老師“重點照顧”,好一頓訓斥,著實委屈。

影片中令人揪心的一幕,也是諸多妥瑞氏患者的縮影:幼年奈娜因為總發出怪聲,被學校勸退。看著父母爭吵,奈娜痛苦地往嘴里塞紙巾,想阻止自己不斷發出的“哇、哇”聲。

當奈娜終于站上講臺,卻被學生們當場編成freestyle的時候,她笑著對學生說:“你們學得真像!但有一個區別,你們能隨時停下來,而我不能。”

別總想著“治好”我,和我聊點別的怎么樣?

餓了就要吃,有病就得治,可惜妥瑞氏癥這般折磨人,人們卻還沒搞明白其病因和發病機制。目前許多證據指出可能源自于腦補基底核多巴胺的高度反應,導致患者反復出現不自主的動作或聲音,也就是tic。此外基因遺傳一直以來被認為是重要因素,還有少部分患者可能是遭受病毒或鏈球菌感染的關系。

大衛·貝克漢姆(左)和蒂姆·霍華德(右)都是妥瑞氏癥患者

比較能肯定的是,妥瑞氏癥不具備傳染性,也不是由模仿而來,它不是心理疾病或是精神疾病,而是一種中樞神經系統異常

對于多數父母來說,孩子有妥瑞氏癥,第一反應自然是:“怎樣才能治好?”進而很可能還會發問:“吃什么藥才能好?”你見到身邊這樣的人,大概也是會自然地問:“怎么不吃藥?”

但就如前文所說,妥瑞氏癥的病因和發病機制尚不清楚,不管是藥物治療還是行為療法,目前也并沒有可以治愈妥瑞氏癥的有效方法。對于妥瑞氏癥患者的藥物治療多使用抗精神病藥物,如Haldol(好度液)、Ziprasidone(齊拉西酮)等,但是這類藥物往往副作用比較大,還需搭配抗副作用的藥物服用。而且,目前所有的?tics 用藥都只能稍作控制,無法治愈,整體而言,藥物治療可以有25~50%的減輕效果。

所以,若執著于尋醫問藥消除所有癥狀,“治好”患者,結果可想而知。對于患者來講,不僅要忍受服藥的副作用,還要被“變正常”的期望,和無法治愈的現實兩相拉扯,疲憊不堪

這一切都在刺痛奈娜。畢竟,妥瑞氏癥說到底只是會有不可控的小動作,并不影響智力,且就事實來講目前并不能完全消除癥狀。

其實,與其時時刻刻將妥瑞氏癥患者看做需要被治好的“病人”,在治好他們之前忽略他們的喜好與追求,不如接受他們。就像奈娜的弟弟和媽媽那樣,從不懷疑她的能力不質疑她的追求不勸她委曲求全放棄努力陪伴在她身邊,給予愛和鼓勵

這也是影片中奈娜會和父親有巨大隔閡的原因。奈娜的父親一直將奈娜視為與他人不同的病人,希望她能夠痊愈。因此他會在公共場合奈娜不能順利說話的時候,替她做決定以免尷尬,在奈娜努力追求老師夢的時候,勸解她接受自己朋友介紹的工作——在家畫漫畫,不需要與人交流。

我們和妥瑞氏癥患者的關系,也應當是這樣。在知道了妥瑞氏癥之后,我們大概都知道不應當對患者指指點點。其實更不應當忽略真正的尊重——在與妥瑞氏癥患者互動的時候,不要聚焦在如何“治好”他們上

這不代表反對用藥,也不代表反對新藥發展。而是我們需要更好地認識妥瑞氏癥,更好地與妥瑞氏癥患者交流。在用藥治療以外,或許我們更應該學習怎樣讓他們獲得尊重、不受歧視,能健康自在地活出自己。

妥瑞氏癥也許是他們的“終身伴侶”,但他們,絕不僅僅是妥瑞氏癥患者。

The End

發布于2018-10-18, 本文版權屬于果殼網(guokr.com),禁止轉載。如有需要,請聯系果殼

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小金牙

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